کیانا احسانی فر کودک ۱۶ ماهه از شهرستان خاتم (هرات) یکی از شهرستان های استان یزد مدتی است دچار یک بیماری نادر به نام * SMA تیپ ۲ * شده که می توان با داروی خاص از مرگ نجاتش داد.
بیماری SMA چیست و چگونه درمان میشود؟
بیماری اس ام ای به لاتین sma مخفف spinal muscular atrophy میباشد که آن را با نامهای بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز میشناسیم. این بیماری یک بیماری ژنتیکی بوده و به صورت عصبی-نخاعی پیشرونده میباشد که با گذشت زمان شدت بیماری نیز افزایش مییابد. بروز این بیماری در دختران و پسران یکسان بوده و به صورت اتوزومی نهفته به ارث میرسد.
از آنجایی که سلولهای عصبی موجود در قاعده مغز و شاخ جلویی نخاع در ایجاد حرکات بدن نقش اصلی را دارند، این سلولها به تدریج از بین رفته که در نهایت منجر به بروز بیماری اس ام ای(SMA) میشوند.
این بیماری یکی از انواع بیماری دیستروفی میباشد و از آنجایی که به صورت ژنتیکی رخ میدهد و در خانوادههایی که نسبت فامیلی دارند بیشتر اتفاق میافتد، ژن sma دچار تغییراتی در ساختار ژنتیکی شده و در نهایت منجر به انواع مختلفی از این بیماری که در پنج نوع مختلف میباشد خواهد شد. شروع این بیماری ممکن است تا در دوران جنینی و یا بزرگسالی رخ دهد که در هر صورت به دلیل پیشرونده بودن با گذشت زمان شدت تاثیر بیماری بر روی افراد بیشتر خواهد شد.
سیر این بیماری میتواند به صورت آهسته و یا سریع رخ دهد که برای جلوگیری از شدت سریع این بیماری حتما باید شخص بیماری تحت نظر بوده و از خدمات کاردرمانی و فعالیتهایی که باعث میشود شدت بیماری را کاهش دهد استفاده شود.
متاسفانه این دارو بسیار کمیاب و هزینه بالایی دارد ” ۷۵۰ هزار دلار نزدیک به ۴ میلیارد تومان “
بی شک این قیمت در توان خیلی از خانواده ها نیست و همت عده کثیری از مردم را می طلبد.اگر فقط ۸۰ هزار نفر هر کدام ۵۰۰۰۰ تومان یاری کنند این کودک از مرگ نجات پیدا خواهد کرد پس عزیزانی که همواره نشان دادید در اینجور موارد پیش قدم شدید باری دیگر کیانا احسانی فر را دریابید و جانش را با کرامتتان به خانواده اش هدیه کنید بی شک با اینکار قلب خدا را خشنود میکنید زیرا به آفریده اش حیات بخشیدید.